NATALE E DEMENZA: ALCUNI CONSIGLI PER AFFRONTARE AL MEGLIO LE FESTIVITA’

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Natale, ormai alle porte, è la festa più attesa da grandi e piccini, tuttavia,  una demenza spesso impedisce alle persone di godere e partecipare alle tradizioni di famiglia come vorrebbero. Anche se in modo diverso, queste difficoltà fanno soffrire non solo i familiari ma anche le persone che si ammalano. 

Quando si convive con una  una qualsiasi altra forma di demenza , le feste e le celebrazioni possono essere difficili sopratutto per il carico emotivo di cui si fanno portavoce. Il Natale ci porta alla condivisione delle tradizioni e dell’ affetto familiare, ma molto spesso è anche un periodo triste in quanto  si fa sentire il dolore della perdita di tutto ciò che la malattia ha cambiato o di un nostro caro che non è più con noi a festeggiare.

Cosa si può fare per rendere questa esperienza positiva per tutti? ecco alcuni pratici consigli da seguire:

  • Se il paziente si trova nelle prime fasi di malattia probabilmente avrà difficoltà a seguire un discorso, sopratutto nella confusione di tanta gente, abbiate pazienza, parlate in modo chiaro, ripetendo più e più volte un concetto, se richiesto e rispondendo instancabilmente alle domanda che vi porrà tutte le volte che ve le porrà: istruite a tutto ciò i parenti che verranno a trovarvi e non hanno dimestichezza con la malattia.

 

  • In linea generale sarebbe meglio evitare di andare a casa di altra gente, sopratutto luoghi che il paziente non frequenta o parenti che non vede molto spesso: potrebbe essere fonte di grande disagio in quanto avrà difficoltà a spostarsi in un ambiente sconosciuto e, immancabilmente dopo un pò vi chiederà di andar via.

 

  • Preparatevi al Natale facendo insieme l’albero, preparando dolcetti e decorazioni, vedendo foto, ascoltando canzoncine: oltre a prepararlo alla festività, questo sarà un ottimo allenamento per la mente e la memoria. Attenti alle decorazioni: luci troppo forti o intermittenti possono creare confusione.

 

  • Adattatevi alla malattia ridimensionando le vostre abitudini: se siete abituati ad invitare a casa tanta gente, forse è il caso che per il bene del vostro caro cambiate questa usanza, poca gente, conosciuta. Ricordatevi inoltre della “sundown syndrome” (v. articolo sulla gestione), tale per cui, a causa del deficit nelle afferenze sensoriali, all’imbrunire il paziente inizia a mostrare agitazione: in questo caso se avete l’ abitudine di fare la cena, forse è meglio sostituirla con il pranzo, e, se ciò non fosse possibile ricordatevi di illuminare per bene la stanza.

 

  • “Addestrate” adeguatamente gli ospiti: da un anno all’altro molte cose nel vostro caro potrebbero essere cambiate e questo va spiegato. è bene evitare che gli ospiti sommergano il paziente di domande o frasi del tipo “ti ricordi di me?” “chi sono?”.

 

  • Nei giorni di festa si sa, le giornate sono impostate in maniera diversa: cercate di cambiare il meno possibile la routine giornaliera per non creare disagio nel vostro caro.

 

  • Abbiate sempre come asso nella manica attività piacevoli, semplici e conosciute dal paziente da poterli far fare: piegare fazzoletti, pelare patate … o vedere il suo film preferito.

 

  • Attenzione ai regali: sceglieteli con cura, in base ai gusti e alla patologia, regali che possa comprendere; ma sopratutto ricordate che il regalo più grande che possiate fare ad un paziente con demenza e la vostra presenza.

 

  • Se il vostro caro trascorre le festività in una residenza, fate comunque sentire la vostra presenza e ricordatevi di istruire adeguatamente il personale circa le sue preferenze e gusti.

 

  • Sopratutto, questo Natale fate un regalo a voi stessi: gestire un familiare con demenza è un’esperienza forte che a volte  priva di ogni forza: non abbiate timore di condividere la vostra esperienza, il vostro vissuto, le paure, i dolori e sopratutto chiedete aiuto e sostegno.

Auguri di buone feste!

                                                                     Claudia Morleo

 

EMOZIONI E STRATEGIE DI REGOLAZIONE

                                                                                                                           

Quante volte siamo stati sopraffatti dalle emozioni? ci siamo sentiti tristi, arrabbiati, sorpresi … e quanto bravi siamo stati a riconoscerle o gestirle? Chi di noi non si è sentito almeno una volta nella vita in preda ad un qualcosa che nasceva dal profondo, impedendogli di essere razionale, per quanto consapevole, ma incapace di opporsi? Quante volte avremmo voluto strappare via quella emozione che serpeggiava dentro di noi? Quella emozione che ci ha chiuso lo stomaco e aperto gli occhi, costringendoci a notti insonni, quella emozione che ha colorato di nero le nostre giornate e la visione del futuro. Di contro sarà anche capitato di provare emozioni che ci hanno fatto toccare il cielo con un dito facendoci sentire invincibili. Le Emozioni! C’è qualcosa di più forte? Ma perché le emozioni hanno tutto questo potere? E, la domanda la cui risposta rappresenta la chiave di volta per una vita serena, è possibile controllarle? 

Un concetto fondamentale è che la vita a volte ci presenta conti salati, colpi pesanti ed inaspettati: inutile infuriarsi e prendersela con chi ci ha fatto del male, continuare a chiederci dove abbiamo sbagliato, o perché accadono certe cose. Inutile disperarsi perché ci sentiamo tristi, demotivati, arrabbiati: è normale! Se abbiamo perso il lavoro, se la nostra relazione è finita, se è venuta a mancare una persona cara, è normale provare emozioni spiacevoli ma … come le consideriamo? Che idee abbiamo di esse? Capire quale è la nostra teoria sulle emozioni ci permetterà una migliore gestione.

Il modello dell’ Emotional Schema Therapy  si interessa alla valutazione delle emozioni e delle strategie usate per gestirle: esso postula che queste ultime costituiscano “l’oggetto” della cognizione, ovvero possano essere considerati dei contenuti che la persona valuta, controlla o utilizza. Ed è qui il cuore del discorso: noi possiamo considerare le emozioni non un’entità sconosciuta ed incontrollabile ma l’oggetto delle nostre valutazioni e si, del nostro controllo. Tale modello, elaborato da dr. Leahy, prevede l’esistenza di diversi “schemi”. Provate a cercare il vostro:

  • Durata: “sono triste, quello che mi è successo è terribile, non potrò mai superarlo e non sarò mai più felice”.
    se ti capita di pensare in questa maniera hai attivato lo schema della durata: i soggetti convinti della permanenza di un’emozione non le considerano temporanee o situazionali, sono convinti che dureranno a lungo portando ad una sofferenza incessante. Ma quanto è razionale questo pensiero? Vi pongo una semplice domanda: pensate al vostro passato, avete mai provato un’emozione negativa o positiva che non se ne è mai più andata? Dubito! Le emozioni non durano per sempre e sapere che un’emozione spiacevole se ne andrà la rende più tollerabile, Il bisogno di controllarla apparirà meno urgente, la percezione e il senso di disperazione decresceranno.

 

  • Comprensibilità: “ci sono delle cose in me che non capisco” “non riesco a dare un senso alle mie emozioni”.
    Se avete questo pensiero il vostro schema è probabilmente quello della comprensibilità: la difficoltà nel dar un senso alle proprie emozioni genera confusione in merito alle proprie esperienze. In questo caso anziché lasciarvi semplicemente sommergere dalle emozioni potete cercare di identificare le situazioni che le scatenano e i pensieri che le accompagnano in maniera tale da darvi un senso. Non possiamo modificare l’emozione ma possiamo intervenire sui pensieri che le generano.

 

  • Controllo: “sono preoccupato di non riuscire a controllare le mie emozioni”. 
    In questo caso il vostro schema è quello del controllo, il che può provocare ansia molto intensa implicando la necessità di fare qualcosa. A questo punto, pensate all’ultima volta che avete provato un’emozione intensa, magari quando avete preso l’aereo e l’ansia sembrava dovervi far scoppiare il cuore! Che avete fatto? Siete schizzati via dal sedile e vi siete precipitati giù? Non credo! L’ansia c’era, vi avrà fatto compagnia durante il viaggio ma poi siete arrivati sani e salvi alla destinazione godendovi il soggiorno. In realtà non si perde mai il controllo, ma è solo una percezione. Inoltre ricordando le parole di un “grande saggio “ : “le cose più belle nella mia vita sono accadute quando ho perso il controllo …”. Dunque, abbandonate il bisogno di tenere tutto sotto controllo, di organizzare, prevedere e gestire: la vita è imprevedibile, non sempre le cose vanno come avremmo voluto o come avevamo previsto! Concedetevi la possibilità di scoprire e sperimentare, perché magari proprio dalle cose più impreviste possono nascere le esperienze più belle! Ma se siete concentrati a guardarvi indietro, a quello che non avete potuto controllare, o avanti a quello che non andrà come avreste voluto rischiate di perdervi ciò che di meraviglioso vi sta accadendo sotto il naso.

  • Consenso: “gli altri non provano ciò che provo io” “ sono molto più sensibile di altri”.
    Questi pensieri fanno riferimento allo schema del consenso: alcune persone pensano di essere le uniche a provare determinate emozioni finendo per sentirsi anomale o difettose. Normalizzare è una componente importante: guardatevi intorno, credete che su 7,5 miliardi di persone siete davvero le uniche a provare certe emozioni? Certo ognuno è speciale ed unico ma … non così unico!

 

  • Vergogna e senso di colpa: “mi vergogno di quello che provo”. “non dovrei provare questa emozione”.
    Chi sperimenta lo schema della vergogna si sente in colpa o si vergogna, può criticare se stesso per le proprie emozioni, nascondendole o sentendosi ansioso o triste per esse. In questo caso una strategia fondamentale è quella dell’accettazione. L’accettazione è un prendere atto; l’accettazione ideale è priva di giudizio, di controllo o paura, segna il punto di partenza da cui iniziare, è una sorta di permesso … un “lascia che sia”. Le emozioni sono il “dato” che non può essere schiacciato, giudicato o soppresso, sono un esperienza che “semplicemente è”. Analogamente alla fame, alla sete, al dolore o al piacere un’emozione può essere vista come “un’ esperienza” e non un segno di degrado morale, debolezza personale o perdita di controllo.

 

  • Visione semplicistica: “non è possibile provare nello stesso tempo due emozioni diverse e opposte”.
    Chi ha lo schema della visione semplicistica ha difficoltà a tollerare emozioni miste. Un pensiero più diversificato permette di coordinare emozioni apparentemente conflittuali. Ricordatevi che, anche se in un periodo particolare della vostra vita l’emozione di base provata è la tristezza, poiché avete vissuto un esperienza negativa, è comunque possibile sperimentare, in alcuni momenti, altre emozioni. Potete essere tristi perché la vostra relazione è finita o perché avete perso il lavoro ma ciò non toglie che un giorno per qualche ora qualcuno o qualcosa possa farvi sperimentare una nuova esperienza, una nuova situazione e su quella tristezza di fondo si possa posare un attimo di gioia e felicità.

 

  • Biasimo altrui: “se sono in questa condizione, se mi sento cosi è tutta colpa sua”.
    La tendenza a dare la colpa agli altri quando provano emozioni negative fa parte dello schema del biasimo altrui. Questo è uno stile di coping disfunzionale: invece sarebbe più opportuno prendersi la responsabilità del proprio stato emozionale. Ricordatevi che ognuno si comporta come meglio crede, secondo il proprio essere, la propria educazione e moralità; certo, possiamo essere feriti dai comportamenti altrui, possiamo essere vittime dell’egoismo, narcisismo o alessitimia del prossimo ma … quando è funzionale continuare a colpevolizzare l’altro? Questo stato di ruminazione non è certo costruttivo; il nostro giudizio negativo non potrà certo ristabilire le cose, nè punire il presunto colpevole e farci stare meglio. Per cui, cerchiamo di vedere con lenti diverse: è davvero ragionevole stare tanto male per il comportamento altrui? È sensato continuare a farci del male per chi non lo merita?

Non abbiate paura delle vostre emozioni, non vergognatevi di esse, non abbiate l’esigenza di controllare o soffocarle o l’urgenza di scacciarle. Le emozioni, positive o negative, fanno parte del nostro vissuto, lasciate scorrerle, ascoltatele come un suono di sottofondo mentre continuate nelle vostre attività. La vita è davvero troppo bella ma anche troppo breve per sprecarne anche solo un minuto.

Le cose più belle del mondo non possono essere viste e nemmeno toccate. Bisogna sentirle con il cuore – H. Keller.

                                                                                                                                                                                           Claudia Morleo

BIBLIOGRAFIA

Robert L. Leahy – “Emotinal Schema Therapy – Credenze sulle emozioni e strategie di regolazione emozionale in terapia metacognitiva”; 2015.