Natale, ormai alle porte, è la festa più attesa da grandi e piccini, tuttavia, una demenza spesso impedisce alle persone di godere e partecipare alle tradizioni di famiglia come vorrebbero. Anche se in modo diverso, queste difficoltà fanno soffrire non solo i familiari ma anche le persone che si ammalano.
Quando si convive con una una qualsiasi altra forma di demenza , le feste e le celebrazioni possono essere difficili sopratutto per il carico emotivo di cui si fanno portavoce. Il Natale ci porta alla condivisione delle tradizioni e dell’ affetto familiare, ma molto spesso è anche un periodo triste in quanto si fa sentire il dolore della perdita di tutto ciò che la malattia ha cambiato o di un nostro caro che non è più con noi a festeggiare.
Cosa si può fare per rendere questa esperienza positiva per tutti? ecco alcuni pratici consigli da seguire:
- Se il paziente si trova nelle prime fasi di malattia probabilmente avrà difficoltà a seguire un discorso, sopratutto nella confusione di tanta gente, abbiate pazienza, parlate in modo chiaro, ripetendo più e più volte un concetto, se richiesto e rispondendo instancabilmente alle domanda che vi porrà tutte le volte che ve le porrà: istruite a tutto ciò i parenti che verranno a trovarvi e non hanno dimestichezza con la malattia.
- In linea generale sarebbe meglio evitare di andare a casa di altra gente, sopratutto luoghi che il paziente non frequenta o parenti che non vede molto spesso: potrebbe essere fonte di grande disagio in quanto avrà difficoltà a spostarsi in un ambiente sconosciuto e, immancabilmente dopo un pò vi chiederà di andar via.
- Preparatevi al Natale facendo insieme l’albero, preparando dolcetti e decorazioni, vedendo foto, ascoltando canzoncine: oltre a prepararlo alla festività, questo sarà un ottimo allenamento per la mente e la memoria. Attenti alle decorazioni: luci troppo forti o intermittenti possono creare confusione.
- Adattatevi alla malattia ridimensionando le vostre abitudini: se siete abituati ad invitare a casa tanta gente, forse è il caso che per il bene del vostro caro cambiate questa usanza, poca gente, conosciuta. Ricordatevi inoltre della “sundown syndrome” (v. articolo sulla gestione), tale per cui, a causa del deficit nelle afferenze sensoriali, all’imbrunire il paziente inizia a mostrare agitazione: in questo caso se avete l’ abitudine di fare la cena, forse è meglio sostituirla con il pranzo, e, se ciò non fosse possibile ricordatevi di illuminare per bene la stanza.
- “Addestrate” adeguatamente gli ospiti: da un anno all’altro molte cose nel vostro caro potrebbero essere cambiate e questo va spiegato. è bene evitare che gli ospiti sommergano il paziente di domande o frasi del tipo “ti ricordi di me?” “chi sono?”.
- Nei giorni di festa si sa, le giornate sono impostate in maniera diversa: cercate di cambiare il meno possibile la routine giornaliera per non creare disagio nel vostro caro.
- Abbiate sempre come asso nella manica attività piacevoli, semplici e conosciute dal paziente da poterli far fare: piegare fazzoletti, pelare patate … o vedere il suo film preferito.
- Attenzione ai regali: sceglieteli con cura, in base ai gusti e alla patologia, regali che possa comprendere; ma sopratutto ricordate che il regalo più grande che possiate fare ad un paziente con demenza e la vostra presenza.
- Se il vostro caro trascorre le festività in una residenza, fate comunque sentire la vostra presenza e ricordatevi di istruire adeguatamente il personale circa le sue preferenze e gusti.
- Sopratutto, questo Natale fate un regalo a voi stessi: gestire un familiare con demenza è un’esperienza forte che a volte priva di ogni forza: non abbiate timore di condividere la vostra esperienza, il vostro vissuto, le paure, i dolori e sopratutto chiedete aiuto e sostegno.
Auguri di buone feste!
Claudia Morleo
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